En novembre dernier, la Communauté de patients pour la recherche de l’AP-HP et Grenoble Ecole de Management ont organisé la première Medical Game Jam à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris. Objectif : concevoir des jeux en ligne pour encourager les patients à participer à la recherche médicale sur les maladies chroniques.
Créée en 2017 par l'Assistance publique-hôpitaux de Paris (AP-HP), la communauté de patients pour la recherche (ComPaRe), rassemble aujourd'hui 33 321 patients volontaires, désireux de faire avancer la recherche médicale et la prise en charge de leur maladie chronique : cancer, insuffisance rénale, diabète, hypertension artérielle, vitiligo, lombalgie chronique...
Du 15 au 17 novembre dernier, Medical Game Jam a signé un événement inédit, en France et à l’international, porté par ComPaRe et Grenoble Ecole de Management. La première Medical Game Jam a fédéré 80 personnes durant deux jours et deux nuits, dont quelques observateurs internationaux. Patients, atteints de maladies chroniques, étudiants, médecins, professionnels du jeu vidéo, de la médiation scientifique et de l’innovation, ont planché en binôme ou trinôme sur la définition de quelques grandes problématiques de recherche médicale, en lien avec les maladies chroniques. L’événement a été soutenu par la chaire de recherche Public Trust in Health de GEM.
Deux jeux sortis du lot
« A partir d’un pitch, synthétisant chaque problématique de recherche, les équipes se sont constituées autour de six thèmes de recherche, en intégrant différents angles de vue : celui des patients, des médecins… et des game designers, artistes et vulgarisateurs scientifiques, » note Hélène Michel, enseignante-chercheure à GEM, spécialiste des jeux sérieux et instigatrice du projet à l’issue d’une rencontre fortuite, un an plus tôt, avec Martin Hirsch, directeur général de l’Assistance publique – Hôpitaux de Paris.
Au fil de ces 48 heures de travail collégial, plusieurs jeux ont pris forme, assortis d’un prototype et d’une charte graphique. Tous sont accessibles sur une plateforme de jeux en ligne. « Deux jeux sont sortis du lot : King of Trial, qui s’emploie à éclairer le consentement des personnes, avant d’entreprendre une recherche clinique (comprendre à quoi un individu s’engage lorsqu’il participe à un protocole de recherche médical), et le jeu Utter-Us centré sur l’endométriose. « Ce jeu propose une immersion dans un utérus. Son ambition est de rendre visible ce qui semble invisible, note Hélène Michel. Mais aussi de briser les représentations, voire les tabous autour de l’endométriose. »
Accélérer la recherche d’environ trois ans
« Dans un premier temps, les objectifs de diffusion des jeux visent 100 000 personnes potentielles – le personnel et les patients des hôpitaux de Paris. Les jeux seront ensuite diffusés auprès du grand public. Pour ce faire, King of Trial et Utter-Us disposent d’un format court, permettant une utilisation sur smartphone. En fin de partie, ils encouragent le joueur à passer l’action pour contribuer à la recherche collaborative sur la plateforme. »
A l’heure actuelle, 33 000 personnes contribuent déjà à la collecte de données, visant les maladies chroniques. Notre objectif, grâce aux jeux en ligne, est de mobiliser 200 000 répondants, ce qui permettrait d’accélérer la recherche d’environ trois ans, » soutient Hélène Michel. Comment ? En disposant d’une cohorte de répondants qualifiés et validés, grâce au croisement de plusieurs enquêtes. Car, lorsque l’on est porteur d’une maladie chronique, il est fréquent d’être porteur d’une seconde maladie chronique, » poursuit-elle.
« Dès janvier 2020, nous envisageons une diffusion plus large de ces deux pilotes ce qui permettra de vulgariser ces thématiques de recherche auprès du grand public. Et nous pensons d’ores et déjà programmer une seconde session Medical Game Jam, en intégrant des partenariats plus larges encore, » conclut Hélène Michel.
